Момче от Уфа пише приказки, за да спечели пари за лечение

Децата не трябва да боледуват. Ужасно несправедливо е, когато бебе, което за краткия си живот все още не е успяло да разбере или направи нещо, страда и страда от непоносима болка. Но това се случва. Това се случи с Матвей, момче от Уфа. Той е болен от раждането.

Матвей е диагностициран с кетотична хипогликемия с неизвестен произход. Тоест нивото на глюкозата в кръвта на момчето пада. Нещо повече, той пада не само до критично ниво, но практически до нула. Колкото по -малко глюкоза, толкова повече кетонни тела в кръвта. Или просто ацетон.

„През целия си малък живот Матвей трябва непрекъснато да се храни и храни. Добавка с глюкоза. Хранете се през нощта ”, казва майката на петокласничката Виктория Радченко. Тя отглежда сина си без съпруг - един на един със страшна болест.

„Обикновено не трябва да има кетони в кръвта. И Matvey има кризи, когато ацетонът излезе от котлен камък, така че той разяжда тест лентата. Започва изтощително повръщане, температурата се повишава до 40. Матвей казва, че всичко боли, дори само дишането. Много е страшно. Това е реанимация. Това са непрекъснати капки “, продължава жената.

Не само мама се страхува, но и самият Матвей. Страхува се да спи. "Казва: Мамо, внезапно заспивам и не се събуждам?" Представете си как майка трябва да чуе това от сина си.

Но най -лошото е, че лекарите все още не разбират защо това се случва, каква е причината за рязкото спадане на глюкозата в кръвта на момчето. Матвей беше прегледан в различни болници в Уфа и Москва. Но все още няма точна диагноза.

„Без диагноза не знам прогнозата, не знам как да лекувам детето си. Как да направим живота му нормален, а не страшен. За да може той, като всички други деца, да тича, да скача, да не се страхува от кризи, повръщане, да не боде пръсти за измерване на глюкозата, да не се събужда в кошмар през нощта, да не живее на безкрайни капкомери “, казва Виктория. Преди две години майките предадоха заключение: възможностите за диагностика в Русия са изчерпани. Може би ще помогнат някъде в чужбина. Но и това не е факт: от Лондон отговориха например, че не могат да помогнат, защото не знаят какво да търсят.

На свой риск и риск майката заведе сина си в Железноводск - метаболитните нарушения могат да бъдат коригирани с минерална вода. Три седмици по -късно, в курорта, Матвей наистина се почувства по -добре: той се възстанови и дори порасна няколко сантиметра, имаше апетит и зачервяване.

Но всичко се връща веднага щом мама и син се приберат у дома. С всяко ново пътуване подобрението продължаваше по -дълго: три дни, седмица, сега месец. Но откъде можете да вземете пари за безкрайни пътувания? Мама мечтае да го заведе завинаги в Железноводск. Но тя няма да може да купува жилища там: в края на краищата наистина не работи. Детето се нуждае от постоянни грижи.

„Не знам как да живея за дете. Той има постоянна слабост, постоянно главоболие. Първите думи на сутринта: „Колко съм уморен ...“ Матвей беше показан по много канали, надявах се, че някой лекар ще реагира и ще излекува моето бедно дете. Но никой не беше намерен “, казва отчаяно Виктория.

Матвей обаче не отпадна духом. Рисува и композира смешни истории. И дори реши да напише книга, за да спести бързо за преместване на място, където може да живее, като всички свои връстници. Първо, две истории на Матвей бяха публикувани в списание „Мурзилка“. Илюстрации за тях са нарисувани от самия Виктор Чижиков, народен артист на Русия, автор на образа на мечката Миша, легендарния талисман на 80 -те олимпийски игри в Москва. И сега излезе цяла книга! Певецът и музикант Алексей Кортнев помогна за публикуването му, той пое всички разходи. Тиражът е доста голям - цели 3 хиляди копия. И тогава втората.

„Матвей поиска да продаде за 200 рубли. Тя казва: „Не е скъпо, особено за толкова добра книга“, казва Виктория Радченко.

„Веселите приключения на котката Снежка и кученцето Тявка“ са разпродадени като топли питки, имаше много грижовни хора. И книгата наистина се оказа добра: добри приказки, красиви илюстрации. Сега Матвей вярва: мечтата му за нормален живот се приближава все повече и повече. Може би някой ден той наистина ще може да тича и да играе като обикновено момче.