Телетон 2014: борбата на семействата в светлината на прожекторите

Интервю с Лорънс Тиенно-Херман, президент на AFM-Téléthon

По повод на телетона 2014 Лорънс Тиенно-Херман отговаря на нашите въпроси.

Този уикенд ще се проведе 28-ото издание на телетона, каква е темата на новата кампания?

Лорънс Тиенно-Херман: това ново издание подчертава за ежедневната борба на семейства и деца, засегнати от рядко заболяване. Тази година четири посланически семейства са в светлината на прожекторите, а чрез тях четири редки болести са представени на широката публика.

Ще разкажем историята на Жулиет, на 2 години, страда от анемия на Фанкони, рядко заболяване, характеризиращо се с риск от остра левкемия и рак, 5 пъти по-голям, отколкото при здрав човек. Това ще бъде възможност да поговорим за диагнозата и всичко, което се случва преди това съобщение пред семейството.

Ще откриете Любин, на 7 години, страда от спинална мускулна атрофия, инвалидизиращо и прогресиращо невромускулно заболяване което причинява мускулна атрофия. AFM ще обясни по-специално как даренията на Telethon облекчават и подпомагат ежедневните трудности на семейството.

Да се Илан, на 3 години, пак е нещо друго. Той има болест на Санфилипо, рядко заболяване на централната нервна система. Той може постепенно да загуби ходене, чистота и говор, ако не бъде контролиран. В този конкретен случай, толкова рядък, генната терапия е единственото решение. AFM помогна за изследванията с дарение от 7 милиона евро и за първи път, на 15 октомври 2013 г., Илан успя да се възползва от лечение с генна терапия. Това е първото по рода си проучване за генна терапия при дете.

И накрая, но не на последно място, Муна, която сега е на 25, има рядко разстройство на зрението, амавроза на Лебер. Зрителното му поле е много тясно. Даренията на Telethon отново направиха възможно финансирането на изпитването за генна терапия, в което участва Mouna в университетската болница в Нант.

Каква е вашата оценка за изминалата година?

LTH: Резултатите от годината са много положителни. Има все повече и повече опити в генната терапия при хора. Надеждата е истинска. През 2014 г. ще отпразнуваме 15 години успешна генна терапия, разработена благодарение на телетона. Десетки деца са лекувани с тази терапия и се справят добре. Това също е голяма надежда за медицински изследвания.

Почти 100 милиона евро се събират всяка година по време на телетона. Как всъщност се използват тези пари за подпомагане на семейства?

LTH: На първо място, AFM Telethon прави възможно финансира и ускорява изследванията и дава име на стотици редки болести. Научният напредък е полезен за най-много, както за генетичните заболявания, така и за болестите като цяло. Годишният бюджет, предназначен за подпомагане и подкрепа на пациенти и семейства, се оценява на 35 милиона евро. Открити са общо близо 25 регионални услуги, които зависят пряко от средствата на Telethon. Благодарение на даренията е възможно конкретно да се финансират определени нужди на семействата като инвалидна количка или достъп за хора с увреждания в ежедневието.

Друга важна инвестиция, изграждането на две села „Семеен отдих”. във Франция, които позволяват на семейните грижи да дишат. Общо осем места за настаняване са отворени в Ангер и 18 в Юра. В Париж събраните средства направиха възможно отварянето на приемни и телефонни платформи.

Какви ще бъдат събитията от това ново издание?

ПРОУЧВАНЕ : Тази година, Garou е спонсор на операцията, организирана в Париж, на живо от Champs de Mars, и едновременно по телевизионните канали на Франция и в цяла Франция. Друго важно събитие, петък, 5 декември: Grand Relais, от Мерибел до Айфеловата кула, шампиони по футбол, биатлон, параолимпийски игри... За всяко спускане се заплаща 1 евро на телемара. И накрая, този път на живо от Северна Франция, Маршрутът на гигантите ще събере пътуващ каравана, Камерите на France Télévisions на борда, които ще напуснат Coudekerque-Branche на север и които ще пристигнат в Париж в събота, 6 декември в 18 часа. Целта е отново да се съберат 30 милиона евро дарения, както миналата година.