Препоръка: „Детето ми има синдром на Даун“

Никога не съм бил тип, който има дете. Бях от калибъра на пътешествениците.Нетърпелив за преживявания и интелектуални срещи, пишех статии и книги, влюбвах се доста редовно, а храносмилателният тракт на бебето не беше част от пейзажите ми на хоризонта. Не на отчуждението, не на зациклянето на „ареух“ и виновните изходи. Без дете, моля! Случайно забременях с един грък, в когото наистина бях влюбен, но който се върна в страната си малко след раждането на Евридика, оставяйки ни само миризмата на студен тютюн. Той така и не позна дъщеря си. Василис, този велик юноша, несъмнено не искаше да поеме с мен по пътя на истината. Защото Евридика, когато се роди, нямаше 23 двойки хромозоми като нас, а 23 двойки и половина. Всъщност хората със синдрома на Даун имат допълнителна половин чифт хромозоми. Това е тази малка допълнителна част, за която искам да говоря, защото за мен това е по-добра част, дори повече, повече.

Дъщеря ми първо ми предаде своята енергия, тази, която я накара да крещи от няколко месеца живот, призоваващи за безкрайни разходки с колички и излети в града. За да спя, карах. Докато шофирах, писах в главата си. Аз, който се страхувах, че моят зарове, – също Буда беше по рождение, в събрания си вид, твърде пълничък за тоалетите на малкото момиченце, които бях планирал за нея – ще взема вдъхновението си от мен, открих, че обратното, с него, моето умът препускаше. Страхувах се от бъдещето, вярно, и от деня, в който нашите дискусии ще приключат. Но много бързо трябваше да призная, че във всеки случай това не попречи на моята да работи. Това дори му позволи да функционира по-добре. По-точно, по-искрено. Исках да покажа на дъщеря си много неща и да я заведа на пътешествие. Въпреки че финансите ми не бяха в добро състояние, усетих, че ни е необходим общ тласък. През този период ние никога не преставахме да се опознаваме, дори докато понякога се борехме с опасности. Липсваха ми пари, сигурност, понякога попадахме на странни домакини и след няколко бягства реших да се върна на Крит. Далеч от мен идеята да запаля отново пламъка с Василис, за когото вече познавах, е възстановена с друг, но исках да видя дали може да дойде някаква материална подкрепа от семейството му. Уви, сестра му и майка му, твърде уплашени от него, ни избягваха доколкото можеха. Що се отнася до него, той отказа да се помири с малкия, пренебрегвайки срещите, които му дадох на плажа, за да ги предпочита, той ми призна, разходка с кучето му... Аз все пак се подчиних на това, което ме попита: ДНК тест. Наистина му се струваше доста невероятно да е успял да роди дете със синдрома на Даун. Присъдата е влязла в сила. Василис наистина беше бащата на Евридика, но това не промени отношението му. Независимо от това, бях щастлив, че стигнах дотук, до Ханя, Крит. Къде са родени предците на Дис, къде са живели, в онези древни камъни и този вятър. Двете седмици престой не му предложиха баща, но още повече заздравиха връзките ни. Вечер на нашата тераса обичахме да казваме лека нощ на луната, вдишвайки ароматите на градински чай и мащерка.

Тези топли аромати, бързо ги забравих, когато едва влязох в детската стая, Евридика разви левкемия. Когато трябваше да започнат шоковите лечения, баща ми уреди да ни настанят в болница в Лос Анджелис и да запишат малкия в здравното си осигуряване. Дъщеря ми, облечена в блестящи цветове, беше покрита с катетър и тръби. Сама с мен (баща й, когото бях попитал дали може да бъде съвместим донор на костен мозък, ми предложи да се откажа и да не направя нищо, за да я спася), Дайс издържа всякакви ужасни лечения със смелост. . Отчаяно да я загубя, използвах всеки кратък отпуск, за да се втурна навън и да й предложа всичко, което може да я забавлява. Бързо се върнах към болезненото й малко телце и слушах как сестрите казват как Евридика е техният „изстрел на щастие“.Може би неговият начин на живот в настоящето засяга най-много хора, свикнали с носталгията по миналото или по обещанията на бъдещето. Евридика, от друга страна, видя момента, зарадва се. Добра воля, способност за радост и съпричастност, това е, с което дъщеря ми е надарена. И нито един философ, дори сред онези, на които винаги съм се възхищавал, не би могъл да се мери с нея в тази област. Двамата се справихме с подвига да бъдем затворени за седем месеца в тази болнична стая и да издържаме на шума на машините. Разбрах как да забавлявам дъщеря си, играейки на криеница с бактериите, от които определено трябва да стои далеч. Седнали до прозореца, разговаряхме с небето, с дърветата, с колите, с калта. Избягахме от онази бяла лино стая замислени. Това беше доказателството, че да мислим заедно не е невъзможно... До деня, в който успяхме да излезем, да се втурнем в пустото място в съседство и да опитаме земята с пръсти. Ракът изчезна, въпреки че оставаше да се наблюдава.

Върнахме се в Париж. Кацането не беше лесно. Когато пристигнахме, пазачът на сградата ме събори. Като отбеляза, че на 2 години и половина Евридика все още не работи, тя ме посъветва да я настаня в специализиран институт. Веднага след това, докато сглобявах досието, целящо да признаят неговия недъг, ми откраднаха раницата. Бях отчаян, но няколко седмици по-късно, когато не можах да изпратя този файл, тъй като беше откраднат от мен, получих одобрението. Затова крадецът беше публикувал файла вместо мен. Приех този знак на съдбата като подарък. Моята малка Евридика изчака до 3-годишна, за да ходи, а тази на 6, за да ми каже, че те обичам. Когато току-що си беше наранила ръката и аз бързах да я превързвам, тя пусна: Обичам те. Нейният вкус към ходене и нейната лудост от движение понякога водят до ужасяващи каскади или екзепади, но винаги я намирам в края на тези радостни фуги. Това ли иска тя, дълбоко в себе си, нашето събиране?

Училището беше друг чайник с риба, тъй като намирането на „адекватна“ структура беше предизвикателство.Детето ми с увреждания нямаше място никъде, докато за щастие не намерих училище, което го приема, и малко студио недалеч от мястото, където можехме да настаним двете си весели. Тогава се наложи да се изправя пред смъртта на баща ми и там отново Евридика ми показа пътя, слушайки четенето, което му направих на „Пинокио“, книгата, която баща ми би искал да има време да му прочете. Пинокио ​​искаше да бъде малко момче като другите и той стана такъв в края на живота си, но животът му, който се казва, е този на неговата разлика. Дъщеря ми също има за разказване. Неговата допълнителна хромозома не ни е отнела нищо. Това ми позволи да мисля по-добре, да обичам по-добре, да се движа по-бързо. Благодарение на нея съм сигурен в това: „Късметът е това, което създаваме, когато спрем да чакаме най-накрая да ни се усмихне, когато изоставим тази вяра, успокояваща до края. анестезия, според която най-доброто тепърва предстои”. “