Бебето е с увреждане

Мечтата на родителите за перфектното дете понякога се разбива, когато научават за своето увреждане. Но днес обаче нищо не е непреодолимо. И тогава пред любовта на детето всичко е възможно!

Да живееш с различно дете

Каквото и да е малкото същество, което току-що се е родило, и каквито и недостатъци да има, сърцето е това, което говори преди всичко. Защото, въпреки всички трудности, не трябва да забравяме същественото: детето с увреждания се нуждае преди всичко от любовта на родителите си, за да расте в най-добри условия.

Видимо или не при раждане, леко или тежко, увреждането на детето е болезнено изпитание за семейството и това е още по-вярно, ако обявяването на болестта се прави внезапно.

Бебе с увреждания, ужасно чувство за несправедливост

Във всички случаи тогава родителите са обзети от чувство на несправедливост и неразбиране. Те се чувстват виновни за увреждането на детето си и им е трудно да го приемат. Това е шокът. Някои се опитват да преодолеят болестта, като намерят решение за преодоляване на болката, други я крият със седмици или... повече.

Д-р Катрин Уайл-Оливие, началник на отделението по обща педиатрия в болницата Луи Мурие (Коломб), свидетелства за трудности при обявяването на увреждането и приемането му от родители:

Една майка ни се доверява по следния начин:

Прекъсването на изолацията и болката е възможно благодарение на много асоциации, които оказват подкрепа на родителите и се борят да станат известни и признати. Благодарение на тях семействата, живеещи в едно и също ежедневие, могат да споделят тревогите си и да си помагат. Не се колебайте да се свържете с тях! Контактът с други семейства, които преминават през същото нещо, ви позволява да прекъснете това чувство на изключване, да не се чувствате повече безпомощни, да сравнявате ситуацията си с понякога по-сериозни случаи и да поставите нещата в перспектива. Във всеки случай да се говори.

А именно

"Специална консултация"

Родителите, които се притесняват, че са носители на „лош ген“, могат да отидат на консултация с медицинска генетика. Те могат също да бъдат насочени, в случай на фамилна анамнеза, от общопрактикуващия лекар или акушер.

Медицинска генетична консултация помага на двойката:

  •  оценят риска от раждане на дете с увреждания;
  •  да вземе решение при доказан риск;
  •  да издържат детето си с увреждания ежедневно.

Ежедневно увреждане на бебето

Ежедневието понякога се превръща в истинска борба за родителите, които все още са твърде често изолирани.

И все пак има родители, които, докато карат малкото си момченце на училище, винаги имат усмивка на лицето си. Такъв е случаят с родителите на Артър, малък синдром на Даун. Майката на един от малките си другари е изненадана: 

Това е така, защото родителите на Артър се гордеят, че могат да заведат детето си на училище като всяко друго дете и са приели недъзите на малкия си.

Любовницата на средната част на младия Артур обяснява:

По този начин, точно като него, вашето бебе може да може да ходи на училище, ако неговият недостатък го позволява, и да следва нормално училище с, ако е необходимо, уговорки в съгласие с заведението. Училищното обучение също може да бъде частично. Това важи за малко човек със синдрома на Даун, както току-що видяхме, или за дете, страдащо от зрителен или слухов дефицит.

Бебе с увреждания: каква роля за братята и сестрите?

Майката на Марго, Ан Вайс, говори за хубавата си малка дъщеря, родена с мозъчен хематом и която вероятно няма да ходи без устройство:

Ако този пример е поучителен, не е необичайно братята и сестрите да защитават детето си с увреждания, или дори да го защитите прекалено много. И какво по-нормално? Но бъдете внимателни, това не означава, че малките братя или големите сестри се чувстват пренебрегнати. Ако Pitchoun има тенденция да монополизира вниманието и времето на мама или татко, това също е необходимо посветете специални моменти на другите деца от семейството. И няма смисъл да крием истината от тях. Също така е за предпочитане те да разберат ситуацията възможно най-скоро. Един от начините да ги накарате да приемат по-лесно недъзите на малкия си брат или сестра и да не се срамуват от него.

Дайте им сила и на тях, като им покажете защитната роля, която могат да играят, но на тяхно ниво, разбира се, така че това да не е твърде тежко бреме за тях. Ето какво направи Надин Дерудър:„Решихме аз и съпругът ми да обясним всичко на Аксел, по-голямата сестра, защото това беше от съществено значение за нейния баланс. Тя е очарователно малко момиченце, което разбира всичко и често ми дава уроци! Тя обожава сестра си, играе си с нея, но изглежда разочарована, че не я вижда да ходи. За момента всичко върви добре, те са съучастници и се смеят заедно. Разликата е обогатяваща, дори понякога да е много трудно да се признае. 

Помислете за погрижени!

Не си сам. Няколко специализирани организации може да настани вашето мъниче и да ви помогне. Помислете например:

- на CAMPS (Център за ранно медико-социално действие) които предлагат безплатни мултидисциплинарни грижи по физиотерапия, психомоторика, логопедия и др., запазени за деца на възраст от 0 до 6 години.

Информация на 01 43 42 09 10;

- на SESSAD (Служба за специално образование и домашни грижи), които оказват подкрепа на семействата и подпомагат училищната интеграция на деца от 0 до 12-15 години. За списъка на SESSAD: www.sante.gouv.fr

Дете с увреждания: запазване на семейната сплотеност

Д-р Aimé Ravel, педиатър в института Jérôme Lejeune (Париж), настоява да се приеме подход, който е единодушно одобрен: „Подходът варира от дете на дете, защото всеки се развива по различен начин, но всеки е съгласен с една точка: подкрепата на семейството трябва да бъде ранна, в идеалния случай от раждането. "

По-късно, когато пораснат, децата с увреждания обикновено осъзнават различията си много рано защото те естествено се сравняват с другите. Децата със синдрома на Даун, например, могат да разберат от двегодишна възраст, че не могат да правят същите неща като своите приятели. И мнозина страдат от това. Но това със сигурност не е причина бебето да бъде откъснато от външния свят, напротив. Контактът с други деца ще му позволи да не се чувства изключен или изолиран, а училището, както видяхме, е много полезно.

Проф. Ален Верлоес, генетик в болница Робърт Дебре (Париж), обобщава идеално и проектира това дете в бъдещето: „Въпреки разликата и страданието на това дете, то също може да бъде щастливо да чувства любовта на родителите си и да осъзнае по-късно, че има своето място в обществото. Трябва да помогнете на детето си да приеме себе си и да се почувства прието и обичано.”.

Не искайте твърде много от бебето

Във всички случаи, не е добре да искате на всяка цена да прекомерно стимулирате бебето или го питайте за неща, които не може да направи. не забравяй това всяко дете, дори и „нормално“, има своите граници.

Надин го обяснява по-добре от всеки, като говори за малката си Клара, страдаща от церебрална парализа, чийто живот беше прекъснат от физиотерапевтични сесии, ортоптика...: „Обичах я, но виждах в нея само недостатък, тя беше по-силна от мен. Така малко по малко съпругът ми избледня и ме остави на лудостта ми. Но един ден, докато беше на разходка, той хвана ръката на Клара и я разтърси леко, за да играе. И там тя започна да се смее на глас !!! Беше като токов удар! За първи път видях бебето си, малкото ми момиченце да се смее и вече не видях нейното увреждане. Казах си: „Смееш се, ти си мое дете, приличаш на сестра си, толкова си красива…” Тогава спрях да я тормозя, за да може да напредва и отделих време да си играя с нея. , да я гушкам...“

Прочетете файла за играчки за деца с увреждания

Искате ли да поговорим за това между родителите? Да дадете мнението си, да донесете показанията си? Срещаме се на https://forum.parents.fr. 

Оставете коментар