Той лежа под респиратор шест месеца, чакайки смъртта си. Случи се иначе. Днес тя помага на други, страдащи от рядко заболяване, чийто характерен симптом са синини. – За да привлечем вниманието към нашия проблем, по случай Деня на редките болести по улиците на полските градове ще раздаваме на минувачите сини близалки във формата на устни – казва Пьотр Маниковски, президент на Полската асоциация на хората с белодробни заболявания Хипертонията и техните приятели.
Колко време отне на лекарите да диагностицират състоянието ви?
– Това беше преди 10 години. Бях на 28 години и не можех да се кача по стълбите до първия етаж. Дори обличането или миенето ми беше огромно усилие. Задушавах се, задъхвах се, усещах боцкане в гърдите. Лекарите се съмняват в анемия, астма, белодробна емболия и невроза. Дори пих успокоителни. Разбира се, това не помогна, защото диагнозата беше грешна. Когато след 6 месеца дойдох във Варшава при проф. Адам Торбицки със съмнение за белодробна емболия, той най-накрая диагностицира идиопатична белодробна хипертония.
Знаете ли какво означава тази диагноза?
– Първоначално не. Мислех си – ще пия хапчетата за високо кръвно и ще се оправя. Само в интернет прочетох, че това е рядко заболяване, засягащо само 400 души в Полша и че без лечение половината от тях умират в рамките на две години след диагностицирането. Работил съм като IT специалист. Диагнозата беше свързана с преминаването към пенсия за инвалидност. Жена ми тогава беше бременна в третия месец. Знаех, че състоянието ми е бреме за нея. За съжаление се почувствах по-зле и се оказа, че единственото спасение за мен е белодробна трансплантация. Министерството на здравеопазването ми финансира тази операция във Виена.
Как промени живота ви?
– Чувствах се като куче на каишка. Можех да направя всичко, което беше невъзможно преди трансплантацията, защото усилието вече не ми беше трудно. За съжаление след три години неразположението се върна. Трансплантацията беше отхвърлена.
Загубихте ли надежда?
– Напълно. Шест месеца бях в болницата на вентилатор и чаках смъртта си. Бях в безсъзнание през повечето време, въпреки че имах проблясъци на съзнание. Спомням си сутрешното миене, хранене и лекарства – такива ежедневни механични дейности.
Защо загубихте вяра, че болестта може да бъде преодоляна?
– Преди трансплантацията ми казаха, че това е крайната мярка и че ако не успея, няма план „Б“. И така, когато дойдоха физиотерапевти и се опитаха да раздвижат тялото ми, тъй като бях лежал там няколко месеца, това ми се стори толкова безсмислено, защото вече нищо не чаках. Освен това усещането за задух беше толкова силно, сякаш трябваше да сложите найлонова торбичка на главата си и да я стегнете около врата си. Просто исках да свърши.
И тогава имаше нов шанс за лечение...
– Бях класиран за втората трансплантация, която също беше във Виена. След месец се върнах в Полша пълен със сили.
Как те промени това?
– Минаха четири години от трансплантацията. Но така или иначе никога не знаеш какво ще се случи. Затова живея кратко. Не правя далечни планове, не гоня пари, а се наслаждавам на живота, на всеки миг. Моето семейство, жена и синове са голяма радост за мен. Включих се в дейността на Полската асоциация на хората с белодробна хипертония и техните приятели, на която съм президент.
Пациентите с белодробна хипертония имат нужда от подкрепа – от какво?
– Познанията за това заболяване в обществото, както и в случая с други редки заболявания, липсват. Здравият човек дори не може да си представи, че млад човек, който не може да си поеме дъх, често спира и се прави, че пише съобщение, за да не предизвика сензация. Усещане предизвикват и болните, които използват инвалидни колички, когато стават, за да се качат в кола или стая, защото се оказва, че не са парализирани. Ето защо Асоциацията популяризира навсякъде информацията за това заболяване.
Тези знания са необходими и на лекарите...
– Да, защото заболяването се диагностицира твърде късно. И тъй като наличните днес лекарства възпрепятстват прогресирането на болестта, важно е лечението да започне, преди високото кръвно налягане да причини хаос на тялото.
С какви проблеми се бори сдружението?
– В Полша пациентите имат достъп до лекарства за белодробна хипертония по терапевтични програми, но имат право на тях само когато заболяването достигне значителен стадий на напредване. Лекарите смятат, че лечението трябва да започне възможно най-скоро, тъй като инхибирането на развитието на болестта ще започне на по-ранен етап. Затова се опитваме да убедим министъра на здравеопазването да промени критериите за участие в програмата. Проблем е и приемът на лекарства. Преди това болницата можеше да я изпрати с куриер. Днес пациентите трябва да го правят лично. Това е ужасно пътуване за тези в тежко състояние. Познавам една болна жена, която пътува от Tri-City до Otwock.
Бихме искали също да има няколко центъра, специализирани в белодробната хипертония в Полша, където лекарите, които имат контакт с много пациенти, биха могли да провеждат изследвания и да подобряват методите на лечение. Тъй като заболяването е рядко, за лекаря е трудно да придобие клиничен опит, когато се грижи само за един или няколко пациенти.
Какво сте подготвили за Деня на редките болести?
-28 февруари тази година във Варшава и на 29 февруари т.г. В Краков, Бидгошч и Tri-City специална „синя бригада“ на нашата Асоциация ще се появи по улиците и в избрани търговски центрове, които под мотото „Когато се задъхвате…“ ще провеждат образователна кампания за белодробни заболявания хипертония. Акцията ще бъде открита със спектакъл във Варшава – на 28 февруари тази година. 12-00 пред Метро Центрум. Всеки желаещ ще може да види артистичната визия за борбата с болестта в изпълнение на актьори от Театър Пушка. По време на кампанията във всички горепосочени градове ще бъдат раздавани образователни листовки и сини близалки във формата на устни – символ на кампанията, защото устата на пациентите става лилава.
Белодробната хипертония е прогресивно, фатално заболяване, което засяга белите дробове и сърцето. Характеризира се с високо кръвно налягане в белодробните артерии. Смъртността при белодробна артериална хипертония понякога е по-висока, отколкото при някои видове рак, включително рак на гърдата и колоректален рак. Хората, страдащи от това сериозно заболяване, се нуждаят от подкрепа, тъй като то засяга много аспекти от ежедневието, като изкачване по стълби, ходене и обличане. Чести симптоми на заболяването са задух, посиняване на устните и умора. Симптомите са неспецифични, така че белодробната хипертония често се бърка с астма или други заболявания и отнема месеци до години, за да се постави точна диагноза. В Полша 400 души се лекуват от това заболяване.
Интервю: Халина Пилонис