Съдържание
„Най-трудната част са очите на другите“.
Елен и Фернандо, родители на Лиза, на 18 месеца.
„В връзка от десет години сме слепи, дъщеря ни е зряща. Ние сме като всички родители, адаптирали сме начина си на живот към появата на нашето дете. Пресичане на улицата в час пик с младо момиче, избухнало от енергия, пазаруване в претъпкан супермаркет, готвене, къпане, справяне с кризи... Постигнахме брилянтно тази промяна в живота, заедно, на черно.
Да живееш с четирите си сетива
Вродено заболяване ни накара да загубим зрението си около 10-годишна възраст. Предимство. Защото това, че вече си видял, означава много. Никога няма да можете да си представите кон или да намерите думи, за да опишете цветовете например на някой, който никога не е виждал такъв през живота си, обяснява Фернандо, на около четиридесетте. Нашият лабрадор се редува да ни придружава на работа. Аз отговарям за дигиталната стратегия във Федерацията на слепите и амблиопите на Франция, Hélène е библиотекар. Ако поставянето на дъщеря ми в количка може да облекчи гърба ми, казва Елен, това не е опция: държането на количката с една ръка и телескопичния ми бастун с другата би било много опасно.
Ако бяхме забелязани, щяхме да имаме Лиза много по-рано. Ставайки родители, ние се подготвихме с мъдрост и философия. За разлика от двойките, които малко или много могат да решат да имат дете по прищявка, ние не можехме да си го позволим, признава Елен. Имахме и късмета да получим качествена подкрепа по време на бременността ми. Персоналът по майчинство наистина помисли с нас. ” „След това се оправяме с това малко същество в прегръдките ни… като всички останали!” Фернандо продължава.
Форма на социален натиск
„Не бяхме очаквали новите перспективи за нас. Форма на социален натиск, подобна на инфантилизация, се спусна върху нас “, каза Фернандо. Най-трудната част е погледът на другите. Докато Лиза беше само на няколко седмици, много съвети вече ни бяха дадени от непознати: „Внимавайте за главичката на бебето, по-добре я дръжте така…“ – чухме по време на разходките си. Много е странно чувството да чуеш непознати безсрамно да поставят под въпрос ролята ти на родител. Фактът да не виждаш не е синоним на непознаване, подчертава Фернандо! И за мен не става дума за дискредитиране, особено след 40 години! Спомням си веднъж, в метрото беше горещо, беше час пик, Лиза плачеше, когато чух една жена да говори за мен: „Ама хайде, той ще задуши детето. , трябва да се направи нещо! “, извика тя. Казах му, че забележките му не представляват интерес за никого и че знам какво правя. Нараняващи ситуации, които изглежда избледняват с времето, откакто Лиза ходи.
Разчитаме на домашната автоматизация
Alexa или Siri улесняват живота ни, това е сигурно. Но какво да кажем за достъпността за слепи: във Франция само 10% от уебсайтовете са достъпни за нас, 7% от книгите са адаптирани за нас и от 500 филма, които излизат в кината всяка година, само 100 са аудиоописани *... Не знам дали Лиза знае, че родителите й са слепи? — чуди се Фернандо. Но тя разбра, че за да „покаже“ нещо на родителите си, трябва да го постави в ръцете им!
* Според Федерацията на слепите и амблиопите на Франция
Станах квадриплегик. Но за Луна аз съм татко като всеки друг!
Ромен, баща на Луна, на 7 години
Имах инцидент със ски през януари 2012 г. Партньорката ми беше бременна във втория месец. Живеехме в Haute Savoie. Бях професионален пожарникар и много атлетичен. Тренирах хокей на лед, трейл бягане в допълнение към културизъм, на който всеки пожарникар трябва да се подчини. По време на инцидента имах черна дупка. Първоначално лекарите уклончиво се отнасяха към състоянието ми. Едва след ЯМР разбрах, че гръбначният мозък е наистина увреден. В шок вратът ми се счупи и станах квадриплегик. За моята половинка не беше лесно: тя трябваше да отиде след работата си до болницата на повече от два часа път или до рехабилитационния център. За щастие нашето семейство и приятели ни помогнаха много, включително и при пътуванията. Успях да отида на първия ехограф. Това беше първият път, когато успях да остана полуседнал, без да падна в тъмното. Плаках емоционално през целия изпит. За рехабилитация си поставих за цел да се върна навреме, за да се грижа за дъщеря си след раждането. Успях... в рамките на три седмици!
„Гледам на нещата от светлата страна“
Успях да присъствам на доставката. Екипът ни накара да направим дълго разтягане кожа до кожа в полулегнала позиция, като подпряхме Луна с възглавница. Това е един от най-хубавите ми спомени! Вкъщи беше малко трудно: нито можех да я сменя, нито да я изкъпя... Но отидох с домашна помощ при бавачката, където седях добър час на дивана с дъщеря ми, докато майката се върне вечерта . Малко по малко придобих автономия: дъщеря ми беше наясно с нещо, защото изобщо не помръдна, когато я смених, дори ако можеше да продължи 15 минути! Тогава си взех подходяща кола. Възобнових работата си в казармата две години след инцидента, зад едно бюро. Когато дъщеря ни беше на 3, ние се разделихме с майка й, но останахме в много добри отношения. Тя се върна в Touraine, откъдето сме, аз също се преместих, за да продължа да отглеждам Луна и избрахме съвместно попечителство. Луна ме познаваше само с увреждане. За нея аз съм татко като всеки друг! Продължавам със спортните предизвикателства, както показва моят акаунт в IG *. Понякога е изненадана от погледите на хората на улицата, дори и те винаги да са доброжелателни! Нашето съучастие е много важно. Ежедневно предпочитам да гледам на нещата от светлата страна: има много дейности, които мога да адаптирам, за да ги правя с нея. Любимият й момент? През уикендите тя има право да гледа дълъг анимационен филм: и двамата сядаме на дивана, за да го гледаме! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = фр
„Трябваше да адаптираме цялото оборудване за грижи за децата. “
Оливия, на 30 години, две деца, Едуард, на 2 години, и Луиз, на 3 месеца.
Когато бях на 18, вечерта на 31 декември, претърпях инцидент: паднах от балкона на първия етаж на къщата за гости в Haute-Savoie. Падането счупи гръбнака ми. Няколко дни след лечението ми в болница в Женева научих, че съм параленик и никога повече няма да ходя. Но моят свят не се срина, защото веднага се проектирах в бъдещето: как ще посрещна предизвикателствата, които ме очакваха? През същата година, в допълнение към рехабилитацията, взех курсове за последната година и преминах шофьорската си книжка в пригодена кола. През юни получих бакалавърска степен и реших да продължа обучението си в Ил дьо Франс, където се беше установила сестра ми, тринадесет години по-голяма. В юридическия факултет срещнах моя спътник, с когото сме от дванадесет години.
Много рано най-големият ми успя да се изправи
Решихме да имаме първо бебе, когато двете ни кариери бяха повече или по-малко стабилни. Моят късмет е, че от самото начало бях последван от института Монсурис, който е специализиран в подкрепата на хора с увреждания. За другите жени не е толкова просто! Някои майки се свързват с мен в блога ми, за да ми кажат, че не могат да се възползват от гинекологично проследяване или да си направят ултразвук, защото гинекологът им няма маса за спускане! През 2020 г. звучи лудо! Трябваше да намерим подходящо оборудване за гледане на деца: за леглото направихме повдигнат модел с плъзгаща се врата по поръчка! За останалото успяхме да намерим масички за повиване и свободно стояща вана, където мога да отида с фотьойла да се къпя сама. Много рано най-голямото ми дете успя да се изправи, за да мога да го хвана по-лесно или да седна сама в столчето за кола. Но тъй като беше голям брат и влезе в „ужасните две“, той се държи като всички деца. Той е много добър в бърсането, когато съм сама с него и малката му сестра, за да не мога да го хвана. Погледите на улицата са доста доброжелателни. Нямам спомен за неприятни забележки, дори когато се движа с „голямото“ и малкото си в кош за бебе.
Най-трудното нещо за живеене: неучтивостта!
От друга страна, с неучтивостта на някои е доста трудно да се живее ежедневно. Всяка сутрин трябва да тръгвам 25 минути по-рано, за да отида до детската стая, която е само на 6 минути с кола. Защото родителите, които оставят детето си, отиват на столчето за инвалиди „само за две минути“. Това място обаче е не само по-близо, но и по-широко. Ако тя е заета, не мога да отида никъде другаде, защото няма да имам място да изляза, нито инвалидната количка, нито децата ми. Тя е жизненоважна за мен и аз също трябва да бързам да се захвана с работа като тях! Въпреки недостатъка си не си забранявам нищо. В петък съм сам с двамата и ги водя в медиатеката. През уикендите ходим на колело със семейството. Имам адаптиран мотор и големият е на неговия балансов мотор. Чудесно е ! “