Съдържание
Че обявяването на Диагноза на синдрома на Даун се случи по време на бременност или при раждане, често съобщават родителите на деца със синдрома на Даунсъщото чувство на изоставяне и ужас от обявяването на недъг. В главите им се въртят много въпроси, особено ако не са запознати със синдрома на Даун, наричан още Синдром на Даун : каква степен на увреждане ще има детето ми? Как се проявява болестта ежедневно? Какви са последствията от него върху развитието, езика, социализацията? Към кои структури да се обърна, за да помогна на детето си? Синдромът на Даун има ли някакви последствия за здравето на детето ми?
Деца, които трябва да бъдат следвани и подкрепяни повече
Докато много хора със синдрома на Даун постигат известна степен на автономия в зряла възраст, до степен, че понякога могат да живеят сами, дете със синдрома на Даун изисква специални грижи, да бъде по-късно възможно най-автономен.
На медицинско ниво, тризомия 21 може да причини вродено сърдечно заболяване, или сърдечна малформация, както и храносмилателни малформации. Ако някои заболявания са по-рядко срещани при тризомия 21 (например: артериална хипертония, мозъчно-съдова болест или солидни тумори), тази хромозомна аномалия увеличава риска от други патологии като хипотиреоидизъм, епилепсия или синдром на сънна апнея. Следователно е необходим пълен медицински преглед при раждането, за да се направи равносметка, но и по-често през живота.
По отношение на развитието на двигателните умения, езика и общуването е необходима и подкрепа от няколко специалисти, защото това ще стимулира детето и ще му помогне да се развива максимално добре.
Следователно психомоторният терапевт, физиотерапевтът или логопедът са специалисти, които детето със синдрома на Даун може да трябва да посещава редовно, за да прогресира.
CAMSP, за седмична поддръжка
Навсякъде във Франция има структури, специализирани в грижите за деца на възраст от 0 до 6 години с увреждания, независимо дали са със сензорни, двигателни или умствени дефицити: CAMSP или ранни медико-социални центрове за действие. В страната има 337 центъра от този тип, включително 13 в чужбина. Тези CAMSP, които често се инсталират в помещенията на болници или в центрове за малки деца, могат да бъдат многостранни или специализирани в подкрепа на деца със същия вид увреждане.
CAMSP предлагат следните услуги:
- ранно откриване на сензорни, двигателни или умствени дефицити;
- амбулаторно лечение и рехабилитация на деца със сензорни, двигателни или умствени увреждания;
- провеждане на специализирани превантивни действия;
- насоки за семейства в грижите и специализираното образование, изисквани от състоянието на детето по време на консултации или у дома.
Педиатър, физиотерапевт, логопед, психомотор, педагози и психолози са различните професии, включени в CAMPS. Целта е да се насърчи социалната и образователна адаптация на децата, независимо от тяхната степен на увреждане. С оглед на неговите възможности, дете, следвано в рамките на CAMSP, може да бъде интегрирано в училищната система или в предучилищна (дневна ясла, детска ясла...) класически пълен или непълен работен ден. Когато възникне обучението на детето, се създава персонализиран проект за училище (PPS)., във връзка с училището, което детето потенциално ще посещава. За улеснява интегрирането на детето в училище, училищен животоподдържащ работник (AVS) може да се изисква да помага на детето в ежедневния му училищен живот.
Всички родители с дете под 6 години с увреждане имат директен достъп до CAMSP, без да е необходимо да доказват увреждането на детето и следователно могат свържете се директно с най-близката до тях структура.
Всички интервенции, извършвани от CAMSP, се покриват от Здравното осигуряване. CAMPS се финансират 80% от Фонда за първично здравно осигуряване, а 20% от Генералния съвет, от който зависят.
Друг вариант за седмично проследяване на детето със синдром на Даун е да използвайте либерални специалисти, което понякога е скъп избор по подразбиране за родителите, поради липса на място или CAMSP наблизо. Не се колебайте да призовават различните асоциации, които съществуват около тризомия 21, защото могат да насочват родителите към различни специалисти в техния регион.
Прецизен и специализиран мониторинг през целия живот, предлаган от Lejeune Institute
Освен седмичните грижи, по-всеобхватна грижа от специалисти по синдрома на Даун може да бъде разумна, за да оценете по-точно увреждането на детето, за да получите по-подробна диагноза. Във Франция, института Lejeune е основното заведение, предлагащо комплексни грижи за хора със синдрома на Даун, и това от раждането до края на животаBy мултидисциплинарен и специализиран медицински екип, вариращи от педиатър до гериатър през генетикът и педиатърът. Понякога се организират кръстосани консултации с различни специалисти, за да се усъвършенства диагнозата, доколкото е възможно.
Защото ако всички хора със синдрома на Даун споделят „излишък от ген“, всеки има свой собствен начин да поддържа тази генетична аномалияи има голяма вариабилност в симптомите от човек на човек.
« Освен редовното медицинско проследяване, може да е уместно в определени етапи от живота да се направи пълна оценка, включително по-специално езикови и психометрични компоненти », Можем ли да прочетем на сайта на Lejeune Institute. ” Тези оценки, които обикновено се извършват в тясно сътрудничество с логопеда, невропсихолога и лекаря, могат да бъдат полезни за да разпознае ориентацията, която най-добре ще подхожда на лицето с интелектуални затруднения по време на ключови етапи от неговия живот : влизане в детска градина, избор на училищна ориентация, влизане в зряла възраст, професионална ориентация, избор на подходящо място за живеене, остаряване ... „The с невропсихология следователно е особено подходящ за подпомагане на родителите да направят правилния избор по отношение на образованието на детето си.
« Всяка консултация продължава един час, за истински диалог със семейството и за опитомяване на пациенти, които понякога са много тревожни “, обяснява Вероник Бурнино, служител по комуникациите в института Lejeune, добавяйки, че“ това е времето, необходимо за поставяне на добра диагноза, за задълбочаване на разпитите и клиничния преглед, за оценка на нуждите и намиране на конкретни решения за добра ежедневна грижа. На разположение е и социален работник, който да подпомага родителите на деца със синдрома на Даун при различните им процедури. За Вероник Бурнино, този медицински подход допълва регионалните последващи действия с CAMSP, и се регистрира за цял живот, което дава на специалистите на Института а глобални познания за хората и техните синдроми : педиатърът знае какво става с децата, които е следвал, гериатърът знае цялата история на човека, когото приветства.
Институтът Jérôme Lejeune е частна структура с нестопанска цел. Поради това за пациентите консултациите се покриват от здравното осигуряване, както в болницата.
Източници и допълнителна информация:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/