Историята на майката на дете с аутизъм: «Креативността се превърна в моя терапия»

На една и седем месеца синът ми Яков започна да клати глава и да си запушва ушите с ръце, сякаш се спукаха от болка. Започна да тича в кръг и да прави неволни движения с ръце, да ходи на пръсти, да се блъска в стени.

Той почти загуби съзнателната си реч. Той постоянно мърмореше нещо, спря да сочи предмети. И той започна да хапе много. В същото време той хапе не само околните, но и себе си.

Не че преди това синът ми беше най-спокойното дете на света. Не. Винаги беше много активен, но нямаше толкова очевидни признаци, че нещо не е наред с него до година и половина. На година и осем, при лекарски преглед, той не седя неподвижно нито за секунда, не можеше да сглоби някаква кула от кубчета, която дете на неговата възраст трябва да построи, и ухапа зле медицинската сестра.

Дадоха ни направление за център за развитие на детето. Съпротивлявах се дълго време. Докато детският невролог не каза на глас окончателната диагноза. Детето ми има аутизъм. И това е даденост.

Промени ли се нещо в света оттогава? Не. Хората продължаваха да живеят живота си, никой не ни обръщаше внимание — нито на изцапаното ми в сълзи лице, нито на объркания ми баща, нито на сина ми, който бърза нанякъде, както обикновено. Стените не рухнаха, къщите стояха неподвижно.

Мислех, че всичко е някаква грешка. Е, понякога диагнозата е грешна. Какво не е наред. „Те все още ще се срамуват, че са диагностицирали детето ми с аутизъм“, помислих си аз. От този момент започна дългото ми пътуване на приемане.

Търси изход

Като всеки родител, чието дете е диагностицирано с аутизъм, аз преминах през всичките пет етапа на приемане на неизбежното: отричане, гняв, пазарлък, депресия и накрая приемане. Но точно в депресия бях заседнал за дълго време.

В един момент спрях да се опитвам да превъзпитавам детето, бързах по адресите на «светила» и допълнителни класове, спрях да очаквам от сина си това, което той не може да даде… И дори след това не се измъкнах от пропастта .

Разбрах, че детето ми ще бъде различно през целия си живот, най-вероятно няма да стане независим и няма да може да води пълноценен живот от моя гледна точка. И тези мисли само влошиха нещата. Яшка взе всичките ми умствени и физически сили. Не виждах смисъл да живея. За какво? Така или иначе нищо няма да промениш.

Разбрах, че съм депресиран, когато се хванах, че правя заявка за търсене: „модерни методи за самоубийство“. Чудех се как си разчистват сметките с живота в наше време...

Промени ли се нещо в тази област с развитието на високите технологии или не? Може би има някакво приложение за телефона, което избира най-добрия начин за самоубийство в зависимост от характера, навиците, семейството? Интересно, нали? Това също ми беше интересно. И сякаш не бях аз. Изглежда не питаше за себе си. Току що чета за самоубийството.

Когато казах на моя приятел психолог Рита Габай за това, тя попита: „Е, какво избрахте, кой метод ви подхожда?“ И тези думи ме върнаха на земята. Стана ясно, че всичко, което прочетох, се отнася по един или друг начин за мен. И е време да помолите за помощ.

Той ще бъде различен до края на живота си.

Може би първата стъпка към „събуждането“ беше да призная, че го искам. Ясно си спомням мисълта си: „Не мога повече това“. Чувствам се зле в тялото си, зле в живота си, лошо в семейството си. Разбрах, че нещо трябва да се промени. Но какво?

Осъзнаването, че това, което ми се случва, се нарича емоционално изгаряне, не дойде веднага. Мисля, че за първи път чух за този термин от моя семеен лекар. Дойдох при него за капки в носа от синузит и си тръгнах с антидепресанти. Докторът просто ме попита как съм. И в отговор избухнах в сълзи и още половин час не можех да се успокоя, разказвайки му как са...

Помощ дойде от две посоки едновременно. Първо, започнах да приемам антидепресанти, както е предписано от лекаря, и второ, записах се при психолог. В крайна сметка и двете ми свършиха работа. Но не наведнъж. Сигурно е минало времето. То лекува. Това е банално, но вярно.

Колкото повече време минава, толкова по-лесно е да се разбере диагнозата. Преставате да се страхувате от думата «аутизъм», спирате да плачете всеки път, когато кажете на някого, че детето ви има тази диагноза. Просто защото, добре, колко много можеш да плачеш по същата причина! Тялото има склонност да се самолекува.

Майките чуват това със или без причина: „Определено трябва да намерите време за себе си. Или още по-добре: "Децата се нуждаят от щастлива майка." Мразя, когато казват това. Защото това са общи думи. И най-простото „време за себе си“ помага за много кратко време, ако човек е депресиран. Във всеки случай при мен беше така.

Телевизионните сериали или филми са добри разсейващи фактори, но не ви извеждат от депресията. Ходенето на фризьор е страхотно преживяване. След това силите се появяват за няколко часа. Но какво следва? Обратно при фризьора?

Разбрах, че трябва да намеря постоянен ресурс, чийто ефект може да се подхранва постоянно. Намерих такъв ресурс в творчеството. Отначало рисувах и правех занаяти, все още не осъзнавайки, че това е моят ресурс. Тогава тя започна да пише.

Сега за мен няма по-добра терапия от това да напиша история или да изложа на лист всички събития от деня, или дори да публикувам публикация във Facebook (екстремистка организация, забранена в Русия) за това, което ме тревожи или просто за някои други странности на Яшкина. В думи изразих своите страхове, съмнения, несигурност, както и любов и доверие.

Креативността е това, което запълва празнотата отвътре, която възниква от несбъднати мечти и очаквания. Книгата „Мама, AU. Как едно дете с аутизъм ни научи да бъдем щастливи” се превърна в най-добрата терапия за мен, терапия с творчество.

„Намерете свои собствени начини да бъдете щастливи“

Рита Габай, клиничен психолог

Когато в семейство се роди дете с аутизъм, родителите в началото не осъзнават, че то е специално. Мама пита във форумите: „Детето ви също ли спи лошо през нощта?“ И той получава отговора: „Да, това е нормално, бебетата често са будни през нощта.“ „Вашето бебе също ли е придирчиво към храната?“ "Да, децата ми също са придирчиви." „Вашият също не осъществява ли зрителен контакт и не се напряга, когато го вземеш на ръце?“ „Ами, не, само ти си и това е лош знак, спешно отидете на проверка.“

Алармите се превръщат в разделителна линия, отвъд която започва самотата на родителите на специални деца. Защото те не могат просто да се слеят в общия поток на другите родители и да постъпват като всички останали. Родителите на специални деца постоянно трябва да вземат решения - какви методи за корекция да приложат, на кого да се доверят и какво да откажат. Масата от информация в интернет често не помага, а само обърква.

Способността да се мисли независимо и критично не винаги е достъпна за тревожни и разочаровани майки и татковци на деца с трудности в развитието. Е, как можете да бъдете критични към изкусителното обещание за лечение на аутизъм, когато всеки ден и всеки час се молите диагнозата да се окаже грешка?

За съжаление родителите на специални деца често нямат с кого да се консултират. Темата е тясна, специалистите са малко, шарлатаните са много, а съветите на обикновените родители се оказват абсолютно неприложими за децата с аутизъм и само засилват усещането за самота и неразбиране. Да останеш в това е непоносимо за всички и трябва да потърсиш източник на подкрепа.

Във Facebook (екстремистка организация, забранена в Русия) има специални групи родители на деца с аутизъм, а също така можете да четете книги, написани от родители, които са разбрали техния опит, уникални и универсални в същото време. Универсален – защото всички деца с аутизъм водят родителите си през ада, уникален – защото няма две деца с еднакъв набор от симптоми, въпреки една и съща диагноза.

Освен самотата, която изпитват специалните родители, те изпитват и голяма отговорност и страх. Когато отглеждате невротипично дете, то ви дава обратна връзка и вие разбирате кое работи и кое не.

Безсънните нощи на родителите на обикновените деца се заплащат с детски усмивки и прегръдки, едно „Мамо, обичам те” е достатъчно, за да накара майката да се почувства като най-щастливия човек на света, дори секунда преди това да е била на ръба на отчаянието от прекомерно натоварване и умора.

Дете с аутизъм изисква особено съзнателно родителство от бащи и майки. Много от тези родители никога няма да чуят „Мамо, обичам те“ или да получат целувка от детето си и ще трябва да намерят други котви и маяци на надеждата, други признаци за напредък и много различни мерки за успех. Те ще намерят свои собствени начини да оцелеят, да се възстановят и да бъдат щастливи със своите специални деца.